ＬＣＡＴ欠損症患者会

私たちＬＣＡＴ欠損症患者会は、指定難病であるＬＣＡＴ欠損症を持つ患者と家族の会として、２０２１年に設立されました。近年のコロナ禍の実態をふまえ、インターネットを通じた交流を中心に行っております。

本会は、さまざまな活動を通して、まずＬＣＡＴ欠損症について知っていただき、また当事者および家族の生活の質（ＱＯＬ）改善のための方策について考え、実績を蓄積していくことを目的としています。

また、難病をとりまく問題に取り組むために、他の代謝系疾患の患者会との交流や、難病をとりまく問題についての提言を行っています。

ＬＣＡＴ欠損症を、広く社会に紹介するため、国内にとどまらず海外との交流を含めた諸事業を展開していきたいと考えています。

（1）医療研究体制の充実化と専門医の充実を促進させる事業
（2）福祉の向上と関係各法の充足を促す事業
（3）広く社会に対し LCAT 欠損症の啓蒙を図る事業
（4）会員相互の情報交換や交流を図る事業
（5）会員に向けたニュースレター発行事業
（6）国内外の LCAT 欠損症に関連する諸団体との連携や交流を図る事業
（7）共通の要求を持つ諸団体と連携し、患者主体の医療体制の実現を図る事業
（8）前各号に掲げる事業に付帯または関連する一切の事業